Dystonie

Dystonie is een aandoening waarbij bepaalde spieren ongewild aanspannen.

excellentklinieken_aangezichtspijn

Dystonie

Dystonie is een aandoening waarbij bepaalde spieren ongewild aanspannen met als gevolg afwijkende houdingen en/of bewegingen. Het probleem kan zich in alle delen van het lichaam bevinden.
Dystonie wordt veroorzaakt door een stoornis in de hersenen. Bij kinderen en jongvolwassenen met een dystonie wordt de oorzaak vaak gevonden. Bij dystonie die na het 26e levensjaar ontstaat wordt echter maar zelden een oorzaak gevonden. Genezing is vrijwel nooit mogelijk. Desalniettemin zijn er goede behandelingen.

De meest voorkomende types zijn:

  • Cervicale dystonie (“draainek”). Hierbij worden hals en hoofd naar een bepaalde richting getrokken. Daardoor ontstaat een afwijkende stand. Soms zijn er naast de langzame bewegingen ook trillen en schokken zichtbaar. Bij cervicale dystonie is er vaak ook nekpijn.
  • Blefarospasme (“knijpogen”). Bij deze vorm van dystonie knijpen de ogen dicht. Het is vaak dusdanig dat het zicht erdoor verstoord wordt.
  • Schrijverskramp (of schrijfkramp). Hierbij ontstaan na korte tijd schrijven verkrampingen van hand en vingers. Als het probleem niet alleen tijdens schrijven maar ook tijdens allerlei andere activiteiten optreedt spreekt men van een “focale hand dystonie”.
  • Gegeneraliseerde dystonie. De bovengenoemde dystoniëen zijn alle “focale dystoniëen”, dat wil zeggen dat ze beperkt zijn tot een klein deel van het lichaam. Gegeneraliseerd is het tegenovergestelde van focaal. Hierbij is er juist in een groot deel van het lichaam dystonie aanwezig. Opvallend zijn de vaak draaiende bewegingen in de romp, armen en/of benen.

Op de website van de Dystonie Vereniging kan veel nuttige informatie worden gevonden, www.dystonievereniging.nl.

Behandeling

Behandeling Dystonie

  • Botulinetoxine (merknamen: Dysport, Botox, Xeomin). Dit middel wordt via enkele injecties in de overactieve spieren toegediend. De botulinetoxine maakt deze spieren zwakker met als resultaat dat de ernst van de dystonie afneemt. De werking begint meestal na enkele dagen en na 3 maanden is het effect vaak weer aan het verdwijnen. Daarom worden de injecties over het algemeen 1x per 3 maanden toegediend. Mogelijke bijwerkingen zijn een gevolg van het “verlammende” effect van de botulinetoxine. Het betreft onder andere dubbelzien (bij injecties rondom de ogen), slikklachten (bij injecties in de hals) en krachtsverlies van de hand (bij injecties vanwege schrijverskramp). Over het algemeen komen bijwerkingen weinig voor en zijn ze van voorbijgaande aard. Botulinetoxine is de behandeling van 1e keuze voor focale dystoniëen zoals cervicale dystonie, blefarospasme en schrijverskramp. Een afname van 50% van de ernst van de dystonie is een reële verwachting.
  • Fysiotherapie. Bij cervicale dystonie is botulinetoxine met fysiotherapie een succesvolle combinatie. Goede resultaten worden bereikt met de methode van de Franse fysiotherapeut Bleton. Ook bij gegeneraliseerde dystonie wordt fysiotherapie geadviseerd. Adressen van gespecialiseerde fysio- en oefentherapeuten zijn te vinden op de website van DystonieNet, www.dystonia.net/nl

Bovenstaande twee zijn de meest gebruikelijke behandelingen. Andere mogelijkheden zijn:

  • Medicijnen zoals clonazepam (Rivotril), baclofen (Lioresal), trihexifenidyl (Artane) en tetrabenazine (Tetmodis, Xenazine). Over het algemeen wordt voor deze middelen gekozen als zoveel spieren zijn aangedaan dat ze niet allemaal met botulinetoxine behandeld kunnen worden.
  • Hulpmiddelen zoals een ptosisbril (bij blefarospasme) of ringpen (bij schrijverskramp).
  • Diepe hersenstimulatie (DBS, deep brain stimulation). Deze behandeling kan erg effectief zijn maar nadeel is natuurlijk dat er een operatie voor nodig is. Desalniettemin is het een reële overweging voor mensen die veel last van hun dystonie hebben en onvoldoende baat ondervinden van de andere behandelingen.

Heeft u nog vragen? Stel ze aan uw neuroloog!

De behandeling wordt vergoed vanuit uw basisverzekering. Lees hier meer over vergoedingen.

Contact

Meer informatie hierover?

Vul het onderstaande formulier in en we nemen zo snel mogelijk contact op.